Monday, January 12, 2009

Living with Pulmonary Hypertension

Okay, my arm is starting to look like a druggy’s arm. I am going to get my blood drawn AGAIN tomorrow. It started out being twice a week, now I’m at once a week…hopefully soon it’ll be once a month or something. My poor arm is bruised and must hate me by now. I’m on Warfarin, which is a medication that thins out my blood and we’re trying to get it to the right level where the doctor wants it to be. At first, I was taking a single pill every night. Then, we figured out we needed to increase the dosage to a pill every night, except for Friday’s : one and a half of a pill. Every week I get a call from the ‘anti-coagulation clinic’ at Kaiser Permanente which determines how much warfarin I should be taking to get the right levels. We’ve come to the point where I’m taking a pill and a half every night except Mondays and Fridays where I take one single pill. Yes, I know…it’s a little confusing…I’m using one of those long pill boxes with a different compartment for every day of the week. Aside from that, I’m also taking Tracleer twice a day, which is a very expensive medication. Tracleer is for the Pulmonary Hypertension, it’s supposed to better my symptoms of losing my breath and reduce the stress on my enlarged heart. Did I mention having the O2? The Liquid Oxygen tanks just look lovely in my home, too. I use the O2 when I’m going up the stairs, or vacuuming. Basically, it’s there for whenever I do anything too strenuous. But you know, I feel so much better today than I did a few months ago when I first consulted the Pulmonologist. I keep thinking that I hope to take a vacation this year to Hawaii like I use to, pre-kids time. But airlines don’t allow oxygen tanks. I found a portable Oxygen Concentrator that's 'airline friendly' on the internet that doesn’t use O2 tanks but rather concentrates the outside air. It runs on re-chargeable batteries for up to 8 hours! I thought, “How cool, it doesn’t even look medical, just like an ordinary camera case.” Well, then I saw the price…just under $4,000.00. Awww, I can’t afford that! I often think to myself, ‘Why me, LORD?’ But the ease of the situation calms me because I know it could be a lot worse.

“Though the fig tree may not blossom, Nor fruit be on the vines; Though the labor of the olive may fail, And the fields yield no food; Though the flock may be cut off from the fold, And there be no herd in the stalls- Yet I will rejoice in the LORD, I will joy in the God of my Salvation. The LORD God is my strength; He will make my feet like deer’s feet. And He will make me walk on high hills…” -Habakkuk 3:17-19
Bueno, mi brazo está comenzando a parecer como uno de un drogaticto. Mañana me van a sacar sangre OTRA VEZ. Al principio me sacaban sangre cada dos semanas, ahora es cada semana… esperanzadamente espero pronto que sea una vez al mes, por lo menos. Mi pobre brazo esta moreteado y debe odiarme. Estoy tomando Warfarin, que es una medicación que diluyó mi sangre, estamos intentando llegar al nivel correcto donde el doctor quisiera que estuviera. Al principio, tomaba una sola píldora cada noche. Despues, calculamos que era necesario aumentar la dosis a una píldora cada noche, con excepción el viernes: una y una mitad de una píldora. Cada semana consigo una llamada de la clínica de la anticoagulación de Kaiser Permanente quienes determinan cuánto warfarin debo estar tomando para llegar a los niveles correctos. Hemos llegado al punto donde estoy tomando una píldora y una mitad de cada noche excepto lunes y viernes donde tomo una sola píldora. Sí, sé que… es un poco confuso… estoy utilizando una de esas cajitas largas para guardar píldoras que contiene un compartimiento para cada dia de la semana. Aparte de ése, también estoy tomando Tracleer dos veces al día, que es una medicación muy costosa (alrededor del $5.000.00 por mes). Tracleer es para la hipertensión pulmonaria, para mejorar mis síntomas de perder mi respiración y para reducir la tensión en mi corazón agrandado. ¿Mencioné el tener el oxigeno? Los tanques del oxígeno líquido se ven simplemente encantadores en mi hogar. Utilizo el oxigeno cuando escalo las escaleras, o paso la aspiradora. Básicamente, está allí para cada ves que haga cualquier cosa demasiado vigorosa. Pero saben, me siento mejor hoy que hace unos meses atras cuando primero consulté con el Pulmonologo. Me pongo a pensar y sigo con la esperanza de viajar a Hawaii como lo hacia antes, durante el tiempo de pre-hijitos. Pero las aero-líneas no permiten tanques de oxígeno. Encontré en el internet un concentrador portable de oxígeno que es “línea aérea amistosa” que no utiliza los tanques oxigenos iguales, pero concentra el aire exterior. ¡Funciona con baterías recargables hasta 8 horas! Pensé, “Que padre, ni parece un aparato médico, en cambio parece justo como una caja ordinaria para cámaras fotográficas.” Bueno, entonces vi el precio…$4.000.00. ¡Es mucho dinero que no tengo! Pienso a menudo a mi misma, `Porqué yo, SEÑOR?' Pero la facilidad de la situación me calma porque sé que podría ser mucho peor.


Colleen said...

When I started reading your post, I thought to myself, "She has to be on a blood thinner." I was right! It's very frustrating being on it, and trying to stay consistent. I did well for so long, and the last 2 months, something is making my INR go nuts, and I have been getting blood draws every other week! Grrrr!

Call your o2 company, and ask if they have concentrators you can rent for a flight. They might be able to help you with that if you were interested! :)

Lizzy said...

Hey, that's a great idea Colleen. If we can afford a vacation this year, I will definitely look into renting a concentrator. Thanks!

The Happiest Place on Earth

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Peaceful Hawaii

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